Inledning!

Idag har omkring 100 000 personer i Sverige fibromyalgi. De allra flesta är kvinnor. Man kan drabbas när som helst i livet,även om fibromyalgi är ovanlig hos barn. Många drabbade har släktingar med samma besvär. Man vet idag inte om det är tecken på att sjukdomen är ärftlig, eller om det är tecken på att sjukdomen är ärftlig, eller om det är miljöfaktorer som spelar in.

Det är först på senare tid som sjukdomen verkligen fått ett erkännande bland läkare och på försäkringskassor. Men tyvärr verkar det finnas en trend att diagnosen inte längre accepteras överallt. Men de drabbade är lika sjuka och deras problem blir ännu svårare att leva med om de inte får ett erkännande av sina besvär och den hjälp de behöver.

Patienterna som drabbas är ofta ambitiösa, plikttrogna ansvarsfulla kvinnor med många bollar i luften. Sjukdomen har flera olika symtom, men dom tydligaste är smärta och muskelvärk. Dessutom blir den fysiska uthålligheten kraftigt nedsatt. Enkla men upprepade rörelser som att skala potatis och skriva blir på frestande. Fibromyalgipatienterna beskriver ofta sina smärtor som svidande och brännande. Deras muskelvärk kan variera från dag till dag, men den försvinner aldrig helt. Många av dom blir dessutom överkänsliga mot starkt ljus och ljud. Ovanligt många FMS-patienter får också lätt blåmärken. Den här gruppen drabbas också ofta av muntorrhet och allergier.

Ett av problemen för fibromyalgipatienter är att det inte syns på dem att dom är sjuka. Omgivningen bemöter dem därförofta med misstro. Många som drabbas av fibromyalgi blir misstrodda, förolämpade eller nonchalerade av såväl läkare som släkt och vänner, när de söker hjälp för sin värk. Detta gör att många tappar tron på sig själva, en del isolerar sig, en del får skuldkänslor och andra undrar om de är riktigt kloka.

Ett av de viktigaste sätten att behandla fibromyalgi är att identifiera vad det är som försämrar tillståndet, och sedan undvika detta.

Erkännande, identifiering och kunskap om sjukdomen är obligatoriska krav för att kunna förebygga och behandla fibromyalgi. Det finns också en utbredd uppfattning att det inte är någon ide att människor med fibromyalgi är sjukskrivna eftersom de inte blir bättre av en sjukskrivning. Istället är det så att fibromyalgi är en kronisk sjukdom som kan ge så svåra besvär att den periodvis eller för resten av livet omöjliggör att den drabbade arbetar. Genom att ignorera de drabbade och inte ge dem den hjälp de behöver förvärras problemen, och leder till ännu större kostnader för samhället och lidande för de som drabbats.

De kriterier som idag gäller för kroniskt trötthets syndrom är idag: Bestående trötthet som varat mer än 3 månader, och som inte går att vila bort.

Rejält minskad förmåga att utföra tidigare aktiviteter. Minst fyra av följande symtom: försämring av korttidsminne eller koncentration, ont i halsen, ömma lymfkörtlar, muskelvärk, ledvärk, huvudvärk, vaknar Outsövd, kvarstående sjukdomskänsla efter ansträngning. Annan medicinsk förklaring, som depressioner ämnesomsättnings rubbning och andra sjukdomar måste vara uteslutna. Allt detta kan ju även förekomma vid fibromyalgi, men vid kroniskt trötthets syndrom får patienten inte vara kraftigt överviktig.

Besvär som kan finnas hos den som har fibromyalgi/mjukdelsreumatism.

 För det mesta är jag glad, positiv och ambitiös,
jag tycker om att ”piffa upp” mig och träffa folk.
Ofta ser jag piggare ut än vad jag är.

~~*~~

Men jag lider av att inte orka som förr och av att möta en oförstående omgivning.
Det är svårt att bli betraktad som lat och inbillningssjuk!

~~*~~

Min sjukdom syns inte utanpå!

~~*~~

Men smärtan finns där och gör mig till viss del handikappad.
Smärtan förvärras av missförståelse och socialt ”tryck”.

~~*~~

SMEK mig gärna men dunka mig inte i ryggen!

~~*~~

ACCEPTERA att jag ibland måste säga nej!
Låt mig kunna säga att jag inte orkar mer idag,
 att jag måste få vila!
Låt oss njuta även av de små stunderna tillsammans !

~~*~~

Ta till Dig mina bra sidor och ha förståelse för de dåliga!
Jag klarar ju fortfarande ganska mycket.

~~*~~

Ta gärna kontakt med mig,
fråga mig gärna och jag ska försöka förklara hur jag känner det!

~~*~~

Hjälp mig att ta tillvara på de bra dagarna,
det positiva i tillvaron och acceptera mig som jag är!

~~*~~

ÄLSKA MIG MEST NÄR JAG ÄR SOM VÄRST,
DET ÄR DÅ JAG BEHÖVER DET SOM MEST!!

~~*~~

              Arbetsgruppen för Fibromyalgi/mjukdelsreumatism

               Uppsala Reumatikerförening.

Fibrobrevet!

Hej!
 
Mitt namn är Fibromyalgi.
Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är nu din följeslagare för resten av livet.
Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig.
Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill.
Jag kan orsaka dig våldsam smärta, eller om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt.
Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade roligt.
Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället.
Försök att ha roligt nu!

Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibro-Dimma i utbyte.
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja - jag kan få dig att känna ångest eller depression också!
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig också.
Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där viruset du aldrig blev fri från,
eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren av förödmjukelse och trauman?

Hur som helst, jag är här för att stanna.
Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig.
Jag skrattar så jag kiknar - försök du bara!
Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare.......
Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller,
tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS,
bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna.

Du kommer att bli tillsagd att tänka positivt.
Du kommer att bli förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT,
du kommer aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig
när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag.
Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla
att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om
hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är.
En del av dom kommer att säga saker som: "Äh, du har bara en dålig dag!"
Eller "Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan."
Utan att dom hört att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan.
En del kommer att börja prata bakom din rygg medan du
sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina försök att få dem att förstå.
Ta som exempel när du är mitt inne i en diskussion med en
 "frisk" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst....
Avslutningsvis,
 (jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det).
Den enda plats du kan få någon support
 eller förståelse från, angående mig, är hos
ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYALGI.
Högaktningsfullt
Din Osynliga Kroniska Sjukdom
 
Författare okänd.